ABA nám změnila život, říká maminka autistického Marka

V České republice podle odhadů přibude každý rok až dva tisíce dětí s poruchou autistického spektra. Jak potvrzuje i paní Karolína Bílá, maminka desetiletého autisty, pečovat o dítě s touto poruchou je každodenní výzva. Její cesta je však především svědectvím o tom, jak život dokáže prověřit rodičovskou trpělivost a vytrvalost.

Jak jste se dozvěděla, že má Váš syn poruchu autistického spektra?

K diagnóze jsme ušli dlouhou cestu. A to navzdory tomu, že podezření na poruchu komunikace jsme u syna vytušili, už když mu bylo kolem dvou let. Všimli jsme si, že jsou situace, kdy nerozumí, co mu říkáme. Představte si, že vaše dítě nerozumí tomu, když mu řeknete, aby nechodilo do silnice, protože tam jezdí auta! Bylo nezbytné ho mírnou silou fyzicky zadržet, aby to chápal. V té době jsme s manželem jako rodiče neměli žádné zkušenosti s autismem a věřili jsme dětskému lékaři v tom, že syn může začít mluvit až později. Naši důvěru utvrzovala i skutečnost, že Markův starší bratr měl diagnostikovanou vývojovou dysfázii a začal mluvit až kolem tří let věku. Když bylo Markovi mezi třetím a čtvrtým rokem, dostali jsme se s ním na vyšetření ke klinické psycholožce, kde mu byla diagnostikována multisystémová porucha komunikace. V té době jsme již díky logopedce jeho staršího bratra začali využívat Výměnný obrázkový komunikační systém, jenž se Marek naučil používat velmi rychle. Z hlediska funkční komunikace měl však tento systém své limity, proto jsem hledala další způsoby, jak bychom mohli syna rozvíjet, a dostala jsem se až k oboru Aplikované behaviorální analýzy neboli ABA. V tu dobu jsme se s Markem začali učit znaky a převedli jsme i obrázky, které Marek do té doby používal, do znakového jazyka. Když bylo Markovi asi pět let, byl lékaři poprvé zmíněn autismus. Ten byl vzhledem k jeho silné sociální stránce diagnostikován jako atypický. Až v šesti letech došlo k přehodnocení diagnózy na dětský autismus s hraniční lehkou až střední mentální retardací.

Samotná diagnóza nám však život nezměnila. Péče o Marka, s ohledem na jeho těžké neurovývojové postižení, byla náročná už od začátku. Navíc odborníci z řad klinických psychologů nebo logopedů nám neporadili, jak syna rozvíjet nebo učit funkčně komunikovat, a veškeré informace jsem musela dohledávala sama. Reflektovali jsme víc Markovy potřeby než jeho diagnózu a s těmito potřebami jsme pracovali. Jezdila jsem na každý workshop nebo seminář ABA, jenž se konal v Česku nebo na Slovensku. Po absolvování prvních přednášek o principech ABA mi bylo jasné, že Marek má autismus od narození. Už od malička neprojevoval radost, vyžadoval klidné prostředí, nesnášel změny, neměl sdílenou pozornost a jeho hra byla velmi stereotypní. Projevovala se tím, že skládal věci do řady. Bohužel si toho nikdo z odborníků nevšiml nebo neměli patřičné zkušenosti k tomu, aby toto chování správně vyhodnotili. Dotazníkový test týkající se záchytu poruchy autistického spektra neboli M-CHAT-R se ještě u dětského lékaře plošně neprováděl.

V čem přesně ABA synovi pomohla?

Díky přednáškám o principech ABA jsme našli velmi efektivní způsob, jak Marka rozvíjet a učit. Popravdě, neznám efektivnější metodu, v níž se zohledňují vývojové milníky dítěte, a ne pouze jeho věk. Nejdřív jsme začali učit imitaci, a protože Marek nemluvil, učili jsme také znaky. Bohužel první půlrok jsem Marka učila doma sama a v důsledku minimálních zkušeností jsme dělali chyby. Markovi jsem fyzicky vedla ručičky, aby se naučil provést znak, a neuměla jsem v tu dobu odstraňovat dopomoc. To vedlo ke vzniku efektu zvaného zombie hands. Dítě nastavuje ruce, aby mu s nimi dospělý provedl znak. Zpětně vidím, že je určitě lepší začít se školeným odborníkem než sám. Ale tehdy jsme neměli jinou možnost, specialistů v oboru ABA nebylo mnoho a čekací lhůty byly dlouhé. Zombie hands jsme zvládli odstranit ve chvíli, kdy jsme se dostali do kvalifikovaného centra ABA. Marek se tam učil rychle a získával potřebné dovednosti jako slovní zásobu, rozvoj hry a sebeobslužné dovednosti. V programu ABA jsme také odstranili bariéry učení a Marek byl díky tomu připravený na nástup do školy.

Co pro Vás znamená rozvoj alternativní komunikace? Jsou teď každodenní situace trochu snadnější?

Program ABA nám pomohl k funkční komunikaci skrze znakový jazyk. Marek má ve svých deseti letech repertoár asi čtyř set padesáti znaků, v porozumění už asi tisíc slov a je schopen znaky používat i jako synonyma nebo slova podobná a spojovat je do jednoduchých vět. Tento pokrok nevznikl intenzivním učením, ale přirozeným rozvojem komunikačních dovedností. Markovi funkční komunikace pomocí znakového jazyka velmi usnadňuje život, protože si umí o své potřeby říct. Ve znakovém jazyce je schopen vést jednoduché dialogy a diskutuje se mnou třeba o tom, co by si dal rád k obědu nebo co by chtěl dělat po škole. Komunikuje pomocí znaků i se svým okolím ve škole, s řidiči bezbariérové dopravy a zkouší to i jinde. Bohužel většinová populace znakovému jazyku nerozumí a kvůli tomu hledáme i další alternativy, obrázkový systém nebo textové aplikace, jak Marka do společnosti lépe zapojit.

Velkou výhodou učení komunikace dle principů ABA je to, že se každé slovo, znak učí ve všech operandech řeči neboli v žádostech, popisu, porozumění a v odpovědích na otázku. To znamená, že když nyní lidé na syna mluví, on jim rozumí a okolí nemusí znakový jazyk používat. Je to vlastně jen prostředek pro dorozumění se z Markovy strany jako nemluvícího. Díky komunikaci samozřejmě došlo ke snížení afektů, ale i přesto vidím, že pro něj tato komunikace není dostačující a chtěl by se vyjadřovat víc. Bohužel mu to znakový jazyk, který se učí trošku pomaleji než ten běžný, tak rychle neumožňuje. Záměrem do budoucna je naučit syna funkčně číst a psát takovým způsobem, aby mohl používat textovou aplikaci, která bude mít také hlasový výstup, třeba na mobilu. Každopádně znakový jazyk neopustíme, je to alternativní komunikace nejvíc podobná řeči mluvené. Myšlenky se mohou vyjadřovat hned, jak člověka napadnou, jen rukama. Tato komunikace je doslova stále po ruce.

A co nezisková organizace MODRÝ KRUH, v čem byla nápomocná?

MODRÝ KRUH pro nás znamená velmi mnoho. Na začátku naší cesty s oborem ABA mi poskytl řadu informací a díky organizovaným workshopům jsem navíc potkala zajímavé experty. Velmi efektivní pomoc představují i online webináře, které jsou MODRÝM KRUHEM zprostředkovávané a které může absolvovat každý. Obsah webinářů se postupem času rozšířil a nyní organizace poskytuje široké spektrum online vzdělávání pro rodiče i odborníky. MODRÝ KRUH je jednoznačně průkopníkem v oblasti poskytování intervence ABA v České republice v rámci takzvané ABA třídy, kdy se dětem s autismem dostává potřebného vzdělávání, které školy neumí nabídnout. Tento počin je nejen ojedinělý, ale pro rozvoj dětí s autismem i skutečně efektivní a snad se jej podaří časem realizovat i na více místech po republice.

Jaký vzkaz byste měla pro ty, kdo mají v rodině dítě s autismem?

Vzhledem k náročnosti chování osob s tímto postižením bych řekla, že jde o jednu z nejtěžších poruch. Jako rodič jsem v průběhu času zažívala vlny nadšení, kdy jsme se s Markem velmi intenzivně učili, střídané vyhořením, kdy jsem nebyla schopná téměř ničeho, jen zajistit základní potřeby dětí. Z vlastní zkušenosti vím, že nejdůležitější bylo vydržet rané období a intenzivně naučit dítě co nejvíce dovedností. V našem případě to byla doba mezi synovým pátým a šestým rokem, což už je docela pozdě, ale i tak jsou u něj výsledky velmi dobře pozorovatelné. Starat se o dítě s autismem je běh na dlouhou trať a pečující by neměli zapomínat sami na sebe. Na to, že mají právo odpočinout si a nabrat síly.

Děkuji Vám za rozhovor a přeji Vám i rodině mnoho sil!

Tereza Kvapil Pokorná