S diagnózou už žít umíme, odsuzující reakce však zabolí vždycky, svěřuje se maminka autistického Matyáška

Přinášíme vám další nahlédnutí do života rodin s autistickými dětmi, tentokrát díky paní Miluši Urbanové, která je s MODRÝM KRUHEM spojena od jeho vzniku. Co na pomoci od této organizace oceňuje nejvíce? Jaké pokroky u dvanáctiletého syna nastaly? A je autismus jen o těžkostech, nebo může být i zdrojem nové perspektivy?

Kdy jste se dozvěděla, že má syn poruchu autistického spektra? Jak to ovlivnilo vaši rodinu?

Když měl Matyášek dva roky, absolvovali jsme vyšetření u psychologa. Ten tehdy vyslovil podezření na poruchu autistického spektra. Pamatuji si ten den, jako by to bylo včera. Nechtěla jsem tomu uvěřit! Stále jsem si říkala, že se psycholog mýlí, že syn jen potřebuje víc času, že všechno bude v pořádku. O dva roky později přišla oficiální diagnóza, která potvrdila autismus. V tu chvíli jsem už věděla, že naše rodina nebude nikdy žít stejným způsobem jako ostatní rodiny. Že budeme muset zapomenout na některé sny o společných cyklovýletech, o lyžování nebo o vodáckých dobrodružstvích. Postupně jsem si začala uvědomovat, že tahle diagnóza neznamená jen nějakou nálepku, ale že přináší celou řadu omezení a výzev, které se dotýkají každodenního života. To, po čem jsme vždy toužili, dělat věci společně tak jako ostatní rodiny, se najednou zdálo být nedosažitelným snem. Všechno se začalo podřizovat autismu. Naše rodina musela najít nový rytmus, nové způsoby, jak fungovat, a nové definice toho, co to znamená společně. Postupem času jsme si ale uvědomili, že i když autismus zavírá některé dveře, jiné naopak otevírá. Umíme si více všímat maličkostí a vážit si drobných radostí, které by jiní možná přehlédli. Naučili jsme se obrovské trpělivosti, vytrvalosti a síle, o které jsme dříve ani netušili. Samozřejmě to není snadné. Každý den přináší nové zkoušky. Přijdou chvíle vyčerpání, slzy i pocit, že se náš svět zmenšil. Ale zároveň jsou tu i okamžiky radosti, když Matyášek udělá maličký pokrok, když se mu rozzáří oči u jeho oblíbené činnosti, když se zasměje od srdce. Tyto chvíle jsou pro nás stejně silné, jako kdyby jiný rodič viděl své dítě vyhrát závod nebo zazářit na školním představení.

Setkala jste se jakožto rodič autistického dítěte někdy s diskriminací?

Bohužel ano, dokonce jsem si jednu dobu připadala, jako bychom byli se synkem úplně vyloučeni ze společnosti. Nejhorší jsou však negativní reakce okolí, odsuzující pohledy, když dítě projeví silnou emoci nebo jinak reaguje na podněty, které nezvládá. Lidé se na nás někdy dívají jako na exoty. Postupem času jsem se naučila to ignorovat, ale není to jednoduché. Ve společnosti je pořád velmi málo tolerance a pochopení. Často by úplně stačilo, kdyby se lidé zbytečně neotáčeli, nekoukali hloupě a raději si hleděli svého. A hlavně, aby si uměli vážit toho, že mají doma zdravé děti, a neodsuzovali ty, kdo mají složitější cestu.

Máte zkušenosti s Aplikovanou behaviorální analýzou (ABA) a jejími přístupy?

Syn je v programu ABA terapie již 7 let a za tu dobu u něj nastaly obrovské pokroky, které bych si na začátku ani nedokázala představit. Těžko říct, jaký by byl život naší rodiny bez toho, co nám ABA přinesla. Matyášek se totiž posunul v mnoha oblastech, které jsou pro každodenní existenci naprosto zásadní. Dokáže s námi komunikovat pomocí znaků uzpůsobených jeho motorickým možnostem, což je pro nás neocenitelný způsob dorozumívání, díky němuž můžeme lépe chápat jeho potřeby, pocity a přání. Zlepšilo se také jeho receptivní porozumění, tedy schopnost rozumět tomu, co po něm chceme a co se kolem něj děje. To má pozitivní vliv na všechny situace. Velký posun vidíme i v oblasti sebeobsluhy a samostatnosti. Také jeho tolerance k různým situacím, které pro něj byly dříve zdrojem stresu nebo frustrace, se výrazně zlepšila. Díky ABA terapii se učí přijímat změny, zvládat nové prostředí i lépe fungovat mezi lidmi. Konečně má šanci na plnohodnotnější a spokojenější život.

Jak vám pomáhá organizace MODRÝ KRUH?

Díky MODRÉMU KRUHU se jako rodina neustále posouváme dál a zdokonalujeme se v tom, jak přístupy ABA využít. S manželem se cítíme jistější, máme více inspirace a nástrojů, jak se synkem pracovat, a zároveň víme, že v tom nejsme sami. Náš Matyášek chodí do MODRÉHO KRUHU s radostí a vždy se na setkání těší. Prostředí i přístup lidí mu dodávají pocit bezpečí i motivace, a to je pro nás nesmírně důležité. Udělal tam obrovský kus práce, posouvá se nejen on, ale i my jako rodiče, protože se učíme, jak ho co nejlépe podporovat. Vidím na něm, že je šťastnějším a spokojenějším dítětem. To, co pro něj dříve bývalo těžké nebo nepředstavitelné, nyní zvládá s mnohem větší lehkostí. Za dobu spolupráce s MODRÝM KRUHEM udělal obrovský posun v oblasti komunikace i sebeobsluhy a prakticky vymizelo jeho problémové chování. Lépe rozumí, toleruje stříhání vlasů, zvládne si umýt ruce, dokáže čekat, na chvilku se sám zabavit a výrazně se mu zlepšila jemná i hrubá motorika. Momentálně se učí obléknout si tričko. Pro mě je velkou oporou i vědomí, že v této organizaci jsou lidé, kteří mi rozumějí, mají zkušenosti, a především jsou velmi laskaví. Jejich empatie, ochota pomoci a lidský přístup mi dodávají sílu i naději. Jsem nesmírně vděčná, že jsme se před lety seznámili se zakladatelem organizace Tomášem Nábělkem, který má srdce na pravém místě. To, co dělá nejen pro svého vlastního syna, ale i pro ostatní děti s poruchou autistického spektra, je opravdu obdivuhodné a moc mu za to děkuji.

Pokud by se v podpoře autistických dětí a jejich rodin měl do dalšího roku zlepšit jeden klíčový aspekt, který by to měl být?

Pro děti s poruchou autistického spektra, které dokončí základní vzdělání, je stále velký nedostatek dostupných sociálních služeb a podpory pro další rozvoj. Moje největší obava je, co nastane za pět let, až náš syn ukončí speciální základní školu. Přemýšlím o jeho budoucnosti, o tom, jak mu zajistit potřebnou péči, podporu a možnosti k dalšímu rozvoji. Doufám, že se do té doby situace zlepší a vzniknou lepší podmínky a služby pro autistické děti, které umožní těmto dětem žít co nejvíce samostatný a spokojený život.

Děkuji vám za rozhovor a přeji vám i rodině vše dobré!

Tereza Kvapil Pokorná

Bez vás to nejde. Vaše podpora má smysl.

Účet veřejné sbírky MODRÉHO KRUHU – 2501713673 / 2010 >>>