MODRÝ KRUH je jako světýlko naděje, říká maminka autistické Karolíny

Pocity beznaděje a smutku popisuje paní Barbora Macharáčková z Olomouce při vzpomínce na téměř dvouleté období, které předcházelo stanovení diagnózy její dcery Karolíny. Té byla zjištěna porucha autistického spektra. Intenzivní vyhledávání různých odborníků, dlouhé čekací termíny na vyšetření, chybějící nebo nedostupné služby, fyzické i psychické vyčerpání, stigmatizace a tabuizace tématu ve společnosti. S tím vším se mohli potýkat rodiče dětí s poruchou autistického spektra ještě před pár lety. Paní Barbora doufá, že dnes už se situace zlepšuje.

Vzpomínáte někdy na období před stanovením diagnózy?

Těžko zapomenout. Dceři byl rok a půl a vedla si výborně. Brzo mluvila a chodila, naprosto tabulkově se vyvíjela po stránce psychické i motorické. Tím jsem si jistá. Sama jsem pedagožka a pracovala jsem i s dětmi v kojeneckém a batolecím věku, takže odlišností od správného vývoje v oblastech, jakými jsou vývoj řeči, motorické dovednosti nebo hra nápodobou, bych si rozhodně všimla. Jednoho červnového týdne se však všechno změnilo. Karolínka proplakala dvě noci a unavená prospala dva dny. Zhruba do 72 hodin poté přestala mluvit, začala ignorovat své okolí a poznávala pouze mě.

To muselo být jistě velmi náročné. Jaké překážky jste v nově vzniklé situaci překonávala nejčastěji?

Rozhodně jich nebylo málo. Řada překážek souvisela jak s poskytováním péče, tak se vzděláváním. Sehnat před deseti lety pro dceru místo ve školce nebo asistenta, to byl nadlidský výkon. Nakonec se to díky laskavosti jedné paní ředitelky podařilo a navštěvovala normální školku. Když bylo Karolíně pět let, uvolnilo se místo ve školce na Blanické, kde s autistickými dětmi cíleně a systematicky pracují. První třídu dcera absolvovala na domácí výuce. Ve druhém ročníku nastoupila do speciální školy Credo, kam chodí doposud. Rozhodně jsem si užila všemožného vyřizování a papírování. A vím, že to neskončilo. Dnes má Karolína šestnáct a těžko říct, co bude dál.

Aktuálně navštěvujete s dcerou neziskovou organizaci MODRÝ KRUH, v čem vnímáte hlavní přínos?

Je to takové světýlko, jiskřička naděje. Velmi si cením jedinečného přístupu všech v MODRÉM KRUHU. Organizace poskytuje služby, které jsou individuální a zcela odpovídají potřebám konkrétního dítěte. Oceňuji také absolutní připravenost odborných pracovníků, především jejich hluboké znalosti z oblasti logopedie, speciální pedagogiky a metody ABA. Nechybí jim ani tolik potřebná trpělivost, entuziasmus a ochota hledat řešení. Sama učím mnoho let, takže umím posoudit, kolik času věnují pedagožky přípravě a následně rozboru společné práce. Jejich přístup je skutečně nadstandardní.

A co přesně se dcera díky MODRÉMU KRUHU naučila?

Naučila se mnohé, ale tím nejpodstatnějším je, že chápe, co užitečného jí každý nový nácvik dovednosti přináší. Dříve byla dcera ve škole více plačtivá, nespolupracovala, křičela a nechtěla se učit. Teď konečně zažívá i radost, výrazně prospívá, učí se nové dovednosti a hlavně je poznat, že jí to těší. Se svými učitelkami pracuje velmi ráda. Poprvé zažívá pocit školního úspěchu, kdy úkol chápe a dostává podporu, díky které ho dokáže splnit. Jde tu také o vytvoření určité komfortní zóny, kde je jí dobře, nemá pocit ohrožení a buduje si důvěru ke svým učitelkám. To je pro dceru důležité především proto, že nedokáže vyjadřovat své potřeby běžným způsobem. Co chtít pro dítě víc, než aby se učilo nové věci? Ty, které povedou k získání většího sebevědomí a samostatnosti. A když vidím, že má dcera úsměv od ucha k uchu a nespěchá domů do bezpečného místa, je to pro mě bonus navíc.

Jaký vzkaz máte pro rodiče, kteří se právě dozvěděli, že mají dítě s poruchou autistického spektra?

Vždy je důležité být sami k sobě upřímní. Přiznat si, že celý život rodiče se bude zaměřovat na péči o dítě, na to, aby bylo spokojené a v bezpečí. Výrazně se změní životní hodnoty i cíle. Osobně doporučuji snažit se být v řešení situací skutečně aktivní. Abyste dosáhli posunu, je nutné neustále se vzdělávat a zajímat se o problematiku. V tomto ohledu jsou nejlepším zdrojem právě ostatní rodiče autistických dětí. Také nemá smysl dlouhodobě plánovat a dělat si zbytečné iluze. Ale pokud budete mít někdy pocit, že se topíte, možná právě vám pomůže MODRÝ KRUH znova se nadechnout.

Děkuji Vám za rozhovor a přeji Vám i rodině mnoho sil!

Tereza Kvapil Pokorná